La gagnante du prix Ruban Rouge 2014 de l’ACRV est Darien Taylor, directrice sortante de CATIE et cofondatrice de Voices of Positive Women. Le prix Ruban Rouge est remis annuellement par l’ACRV pour souligner un service exceptionnel à la cause de la recherche d’une manière qui a accru notre compréhension du traitement et de la prévention du VIH/sida, tout en relevant la qualité de vie de ceux qui vivent avec cette maladie.
Lorsque Darien Taylor a été diagnostiquée séropositive au VIH à la fin des années 1980, elle était l’une des très rares femmes vivant avec le virus au Canada. En raison du petit nombre de femmes séropositives au VIH, il n’y avait que peu de soutien ou de renseignements répondant précisément aux besoins des femmes. A mesure qu’augmentait le nombre de femmes voulant obtenir des services, le Comité du sida de Toronto et la Clinique « Sans histoires » ont créé un groupe de soutien et Darien s’y est jointe. « C’était la première fois que je voyais une autre femme séropositive au VIH, et deux ans après mon diagnostic, » de dire Darien.
De concert avec Andrea Rudd, Darien a compilé une anthologie internationale du travail des femmes séropositives au VIH, afin de faire connaître leurs expériences uniques. « Par ce moyen, nous avons commencé à réaliser que toutes les femmes avec lesquelles nous nous entretenions étaient totalement isolées des autres femmes séropositives au VIH, ne sachant pas qui était là et désireuses d’établir des contacts, » d’expliquer Darien.
Lorsqu’elle a reçu de l’aide financière pour créer Voices of Positive Women, organisation visant à autonomiser et soutenir les femmes vivant avec le VIH, Darien a constaté qu’il y avait de graves lacunes dans la recherche sur le VIH et les mécanismes de soutien à cette époque. « Il existait une concentration d’organismes communautaires et d’initiatives de recherche sur la prévention du VIH, plutôt que sur son traitement, » explique Darien. « On me remettrait un dépliant où tout ce dont il était question, c’est d’aider votre partenaire à mettre un condom. Ce n’était pas ce qui m’intéressait : je voulais savoir comment survivre avec le VIH. »
Sa participation à AIDS ACTION NOW! et à Voices of Positive Women l’a aidée à se sentir responsabilisée à une époque difficile. « Même si les traitements, à cette époque, n’étaient pas très efficaces, cela m’a donné le sentiment de pouvoir faire quelque chose, par exemple faire pression en faveur du traitement des personnes séropositives au VIH. »
Avec le temps, les traitements sont venus. « En 1996, tout a changé, avec l’introduction d’inhibiteurs de protéase, les thérapies combinatoires et des tests de mesure de la charge virale. Les progrès semblaient si rapides que j’en avais le vertige. C’était ce que moi, comme tant d’autres, avait espéré et avait demandé, » de dire Taylor. « Mais je m’étais déjà préparée psychologiquement à mourir. Savoir que cela n’arriverait pas de la façon dont j’avais prévu a été difficile à intégrer ».
Par contre, elle s’en est bien remise et, devant son nouvel avenir, Darien a œuvré infatigablement pour promouvoir la recherche de traitements, l’éducation des patients, le soutien par les pairs et l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH depuis plus de 20 ans. Elle demeure une voix positive dans la collectivité du VIH, tout en s’exprimant en faveur de traitements efficaces.
Et qu’espère Darien, en ce qui a trait à l’avenir de la recherche sur le VIH? « Le remède tout simplement », dit-elle, « pourquoi ne pas rêver grand? »
L’ACRV souhaiterait remercier Darien de son infatigable défense des femmes séropositives au VIH au Canada. Darien recevra le prix Ruban Rouge lors du Congrès de l’ACRV de cette année à St. John’s, Terre-Neuve.
