Allison Carter, coordonnatrice provinciale de CHIWOS (Étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada) pour la Colombie-Britannique est enchantée de la participation véritable des femmes dans la recherche sur le VIH. « Par le passé, les femmes étaient invisibles dans une grande partie de la recherche sur le VIH et les soins de santé en général, de l’absence de services ciblés à l’intention des femmes vivant avec le VIH jusqu’à l’absence de prise en considération de leurs préoccupations spécifiques en matières sociale et de santé », explique-t-elle. En raison de ses efforts pour mieux comprendre et mieux connaître les expériences de traitement du VIH des femmes vivant avec le virus en C.-B., Allison a reçu le prix des nouveaux chercheurs en sciences sociales lors du 23e Congrès annuel de recherche sur le VIH/sida de l’ACRV en mai 2014.
Allison, qui travaille pour la CHIWOS, s’efforce de veiller à ce que les voix des femmes ayant le VIH soient entendues. CHIWOS est une étude communautaire longitudinale multi-emplacements à laquelle sont inscrites plus de 1 400 femmes vivant avec le VIH en C.-B., en Ontario et au Québec, et on compte élargir l’étude ultérieurement aux autres provinces. L’objet de l’étude est d’évaluer l’adoption des services anti‑VIH axés sur les femmes au Canada et l’effet de ces services sur les résultats en matière de santé des femmes. Les participantes sont recrutées et invitées à répondre à deux sondages, un au départ et ensuite un sondage de suivi après 18 mois. « Ce travail m’est venu en fait de la constatation de l’absence de recherche expressément consacrée aux femmes et à leurs priorités. La recherche montre que les femmes ont davantage d’obstacles à surmonter en matière de soins de santé, des résultats moins bons en matière de santé, davantage d’effets secondaires dus aux médicaments, une entrée retardée dans le traitement et un recrutement moindre dans les essais cliniques. »
L’objectif global de l’étude est de mieux connaître certains des obstacles et certains des mécanismes permettant d’avoir accès à des soins et services axés sur les femmes atteintes du VIH. « Nous nous intéressons particulièrement à savoir si l’accès à des soins de ce type peut faire une différence importante et améliorer la santé sexuelle des femmes, leur santé génésique et leur santé mentale et affective ainsi que les résultats généraux en matière de santé, » d’expliquer Allison. Elle espère que les renseignements réunis grâce à l’étude CHIWOS dans son ensemble entraîneront un changement dans la façon dont les services sont fournis et dont la recherche est menée en ce qui a trait aux femmes et au VIH. « Il est vraiment essentiel que les études et les organisations aillent au-delà de pseudo-efforts qui créent une apparence d’inclusivité, pour passer à une participation valable et authentique des femmes vivant avec le VIH dans tous les aspects de la réponse contre le VIH. »
CHIWOS donne l’exemple lorsqu’il s’agit d’une implication valable des femmes dans tous les aspects de l’étude. Le projet rassemble un groupe diversifié de personnes de tous les domaines de la recherche et des soins concernant le VIH, notamment des chercheurs, des médecins, des infirmières, des femmes vivant avec le VIH, des responsables de l’élaboration des politiques et des subventionnaires. « En comptant les conseils consultatifs communautaires, nous sommes une équipe de plus de 200 personnes, » de dire Allison. « C’est un groupe assez coloré, résolu à aider les femmes à atteindre le meilleur niveau de santé possible tel que défini par ces dernières. »
Les sondages eux-mêmes ont lieu en ligne et sont administrés par des femmes vivant avec le VIH, recrutées par l’étude en tant que pairs associés de recherche (PAR). Le travail avec des PAR est un volet essentiel de l’étude et l’un des aspects qu’Allison trouve très gratifiant. « Une bonne partie de mon rôle, celui qui me passionne le plus, est d’aider nos PAR. En C.-B., nous avons une équipe de neuf PAR, une équipe très diversifiée, où chacune apporte à la discussion ses propres expériences vécues et ses forces. »
Ce qu’elle trouve très gratifiant, ce sont les personnes et les répercussions de la recherche. J’ai tant de plaisir et je me sens si honorée de travailler dans cette étude avec cette équipe; toutes les personnes se soucient vraiment du travail que nous faisons et pour nous tous, c’est plus qu’une étude, » de dire Allison. « Ce travail est un défi. Rien n’est jamais parfait, rien n’est jamais terminé, mais cela signifie beaucoup. »
L’Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV), l’Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, la Fondation canadienne de recherche sur le sida (CANFAR), le Réseau canadien pour les essais VIH (RCE) et le Bureau de coordination de l’Alliance (BCA) de recherche et de développement de l’Initiative canadienne de vaccins contre le VIH (ICVV) souhaitent adresser leurs remerciements à Allison Carter et à ses collègues de la CHIWOS pour leur contribution importante à notre compréhension du VIH. Leur travail s’inscrit dans le cadre d’un vaste effort canadien qui fait la différence dans la vie des personnes affectées par le VIH, au Canada et de par le monde.
