C’est en s’impliquant dans la recherche communautaire que Terry Howard a constaté qu’il lui faudrait repenser en profondeur ses conceptions à ce sujet. « C’est en consultant un groupe d’anciens prisonniers vivant avec le VIH et ayant des problèmes de toxicomanie que c’est arrivé : je voulais savoir pourquoi certaines personnes faisaient si souvent la navette entre la prison et la liberté, » de dire Terry. « Je voulais qu’ils m’éclairent afin de trouver des moyens de cesser ce cycle des portes tournantes et de leur offrir mon soutien. » Terry a eu l’idée de les former pour qu’ils deviennent des pairs associés de recherche (PAR), des personnes qui mèneraient des sondages auprès de leurs pairs afin de réunir de l’information. Au début, les participants ont fait preuve d’enthousiasme, mais lorsqu’il leur a expliqué qu’ils ne pouvaient que faire des sondages, sans offrir d’autres renseignements aux participants (par exemple, les services disponibles en matière de réinsertion ou de logement), il a noté leur résistance.
« Ils m’ont dit : ‘Nous ne ferons pas ces recherches de la façon dont vous nous le demandez’ », d’expliquer Terry. « Cela m’a obligé à réfléchir et j’ai réalisé que je ne pouvais pas tout simplement m’imposer et leur demander de le faire totalement à ma façon. Ils étaient des experts, ils savaient ce qu’il fallait. Si je voulais utiliser leurs services, je devais jouer le jeu. » Ils sont donc arrivés à un compromis. Terry a recueilli l’information courante sur les services de soutien disponibles dans la région et a formé les participants, tant en tant que PAR qu’ambassadeurs de la santé. Ils ont recueilli des renseignements importants dans une population qui, autrement, est difficile à atteindre, tout en fournissant de l’information à leurs pairs pour les aider à utiliser et à trouver les services de soutien dont ils avaient besoin. Terry en a vu immédiatement les avantages. « Ils sont devenus des ambassadeurs dans leur propre collectivité; les personnes savent que les PAR pouvaient leur dire où obtenir de l’aide et comment se démêler dans le système. Les gens ont commencé à faire appel à eux. Ils ont acquis une bonne dose de capital social, de fierté et de confiance et certains ont pu abandonner la drogue et s’éloigner du système carcéral », de dire Terry. « Cela m’a donné un avant-goût de ce que la recherche pouvait être. »
Cette expérience continue à illuminer le travail de Terry à Positive Living BC, en tant que directeur de la recherche communautaire sur le VIH. Avec l’aide de l’ACRV, de l’Agence de la santé publique du Canada et des IRSC, Terry facilite le dialogue afin que l’information réunie par les PAR de l’ensemble du Canada puisse être compilée pour devenir une recommandation de normes en matière de travail avec les PAR. « Nous devons savoir ce qu’il faut fournir aux gens s’ils effectuent du travail de recherche et comment intégrer les différences à leur capacité de travail, leur mode de vie et leur santé, » d’expliquer Terry. L’objectif, en bout de ligne, est une trousse d’outils en direct utilisable par quiconque, dans une organisation communautaire ou une université, souhaite mener des recherches sur le VIH en faisant appel à des PAR. « Il y a maintenant beaucoup de personnes qui souhaitent utiliser des PAR dans le cadre de leur recherche, mais qui ne savent pas nécessairement ce que cela suppose », de dire Terry. « Cette trousse leur donnera de quoi réfléchir, des idées concernant le soutien minimum qu’ils doivent mettre en place et ce qu’il faut inclure dans la préparation des propositions. »
Au fil des ans, Terry a constaté des changements profonds dans la façon dont la recherche communautaire est exécutée, mais il croit qu’il y a place pour beaucoup d’améliorations. « Je souhaite observer une participation véritable avec les PAR et les personnes vivant avec le VIH, dans tous les aspects de la recherche. Faire appel à eux signifie que nous apprendrons beaucoup plus, que nous soyons du côté de la recherche universitaire ou de celui des partenaires communautaires », dit-il. « Nous ne pouvons tout simplement pas travailler avec les gens et les laisser dans l’inconnu, sans résultats qu’ils peuvent comprendre et utiliser. Nous devons faire beaucoup mieux dans la prise en charge de l’information et sa restitution dans les collectivités, afin de dire aux gens pourquoi leur participation était importante. » Terry continue à travailler avec les organisations communautaires, les chercheurs universitaires et les PAR dans la collectivité du VIH pour veiller à ce que l’on comprenne les besoins de tous et chacun. À la fin, il en résulte des projets de recherche plus productifs et plus éthiques.
L’Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV), l’Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, la Fondation canadienne de recherche sur le sida (FCRS), le Réseau canadien pour les essais VIH (RCE) et le Bureau de coordination de l’alliance (BCA) de recherche et de développement de l’Initiative canadienne de vaccins contre le VIH (ICVV) souhaitent adresser leurs félicitations à Terry Howard pour sa contribution importante à notre compréhension de l’épidémie de VIH. Son travail s’inscrit dans le cadre d’un vaste effort canadien de recherche qui fait la différence dans la vie des personnes affectées par le VIH, au Canada et de par le monde.
