À mesure que nous connaissons mieux les répercussions de l’infection sur ceux qui vivent avec le VIH, il devient de plus en plus apparent qu’il n’y a pas de réponse simple. Le VIH touche n’importe qui, quels que soient son horizon et la complexité de ses expériences et de ses antécédents médicaux. Soo Chan Carusone, responsable de recherche à Casey House, à Toronto, s’efforce de veiller à ce que la recherche sur le VIH intègre la complexité de la vie de chacun. « Je vois mon rôle comme celui qui essaie d’augmenter l’authenticité de la situation et la connaissance du VIH dans un contexte plus compliqué qui est à la fois médical et psychosocial », d’expliquer Soo. « Casey House dessert une population très complexe : souvent, ces personnes ne satisfont pas aux critères d’admissibilité des études, pour motif d’excès de complexité ». Les cliniciens s’efforcent ainsi de faire entrer leurs clients dans des moules plus simplistes définis par les résultats de la recherche. « Nous constatons de plus en plus que les pratiques exemplaires et les lignes directrices sont difficiles à appliquer à des clients complexes, » précise Soo. « Pour mieux savoir quoi faire dans ces circonstances, il faut commencer par inclure à la recherche les cas complexes. »
Soo mène plusieurs projets de front sur cette question. Avec l’appui des Instituts de recherche en santé du Canada, elle travaille à un projet qui permettra de saisir l’expérience vécue du congé et de la transition de retour dans la collectivité après l’hospitalisation. L’hôpital est un environnement stable, où les repas et le gîte sont offerts mais, après le congé, nombre de clients perdent cette stabilité et certains sont ré-hospitalisés. « Nous voulons comprendre comment ils se sentent et ce qui se passe qui mène à leur congé, » explique Soo. « Comment se déroule leur réunion de mise en congé et quels sont les plans établis pour cette transition? De quelle manière ces plans fonctionnent-ils, en réalité, lorsque la personne est de retour dans la collectivité? »
Dans une étude subventionnée par le Réseau ontarien de traitement du VIH (OHTN), Soo s’attache à l’élaboration et à l’évaluation de divers modèles pour mobiliser à titre consultatif les personnes plus marginalisées dans la recherche sur le VIH. « Nous disposons d’un comité consultatif communautaire à orientation plus traditionnelle et en outre, nous en avons un autre qui s’appuie sur les activités/les arts, » d’expliquer Soo. On y est beaucoup plus « décontracté », de sorte que les gens n’ont pas à s’engager à participer de façon constante. » Casey House tient des séances et des activités intéressant les gens, par exemple la décoration de biscuits ou la préparation et la dégustation de thés. « Nous espérons que cela semblera plus invitant et agréable pour les personnes qui n’ont pas tendance à participer à des comités consultatifs communautaires, » précise Soo. « Les objectifs et les conversations sont semblables à ce qui se produirait dans un comité consultatif communautaire classique, mais nous essayons d’y parvenir d’une autre manière. »
Travailler à Casey House a été une situation idéale pour Soo, parce qu’elle peut voir sa recherche mise en action. « C’est une grande chance d’être établie dans un organisme où l’on peut observer directement la mise en œuvre de la recherche. Je le vois sur le terrain et intégralement, de l’instauration jusqu’aux changements dans la pratique et les soins. » Casey House subira de grands changements en raison du nouveau programme de soins de santé en externat, qui sera inauguré d’ici deux ans. Soo estime que ce sera une autre occasion où la recherche pourra faire la différence. « Ce sera vraiment une grande occasion pour nous de mieux servir les personnes plus marginalisées et de les servir en plus grand nombre », explique-t-elle. « Nous pourrons intégrer l’évaluation des programmes et la recherche pour éclairer directement la prestation des soins. »
L’Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV), l’Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, la Fondation canadienne de recherche sur le sida (CANFAR), le Réseau canadien pour les essais VIH (RCE) et le Bureau de coordination de l’Alliance (BCA) de recherche et de développement de l’Initiative canadienne de vaccins contre le VIH (ICVV) souhaitent adresser leurs remerciements à Soo Chan Carusone et à ses collègues de Casey House pour leur contribution importante à notre compréhension du VIH. Leur travail s’inscrit dans le cadre d’un vaste effort canadien qui fait la différence dans la vie des personnes affectées par le VIH, au Canada et de par le monde.
