Grâce aux vastes efforts de recherche pour trouver des traitements, les gens atteints du VIH vivent maintenant plus longtemps et en meilleure santé. Par contre vivre avec le VIH demeure marqué par des périodes de bonne santé qui peuvent être interrompues par l’invalidité ou la maladie. La réinsertion – englobant dans son sens le plus large les services/fournisseurs qui gèrent ou préviennent les symptômes, les limitations d’activité ou les restrictions à la participation sociale – joue un rôle névralgique pour aider les patients à retrouver la santé et améliorer leur qualité de vie. Pourtant, en ce qui a trait aux personnes vivant avec le VIH, il y a pénurie d’information sur les exigences de réinsertion des patients, les effets chez les personnes qui vivent avec le VIH depuis longtemps et le recours aux services de réinsertion et les besoins en la matière au Canada.
La Dre Kelly O’Brien (professeure adjointe, département de physiothérapie, Université de Toronto) et la Dre Patty Solomon (professeure et directrice, faculté des sciences de réinsertion, Université McMaster), en collaboration avec le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS), œuvrent à changer cela, établissant simultanément le Canada en tant que meneur dans le domaine de l’invalidité causée par le VIH et de la réinsertion sociale.
À titre de pionnières du domaine, les Dres O’Brien et Solomon ont dû aborder la réinsertion sous tous les
angles. Sous la codirection du GTCVRS et avec l’aide financière de l’initiative des IRSC sur la comorbidité liée au VIH/sida, les Dres O’Brien et Solomon et une vaste équipe de chercheurs, de cliniciens et de personnes vivant avec le VIH/sida compilent un profil exhaustif des comorbidités, des invalidités et de l’utilisation des services de réinsertion, ainsi que des stratégies de vie chez les adultes vivant avec le VIH au Canada. Cette étude fournira des renseignements inestimables sur la situation actuelle en matière d’invalidité liée au VIH et de réinsertion. Cette enquête, qui tire parti du travail postdoctoral de la Dre O’Brien (avec la Dre Solomon), dans lequel elle a préparé un questionnaire sur l’invalidité liée au VIH, questionnaire auto-administré de 70 points mesurant la présence, la gravité et la nature épisodique de l’invalidité chez les adultes vivant avec le VIH dans divers domaines, notamment la santé physique et mentale, l’incertitude en matière de santé future et l’inclusion sociale.
Les personnes vivant avec le VIH et qui sont dans leurs dernières années font face à des difficultés bien particulières et peuvent avoir besoin de services de réinsertion et de soutien axés spécifiquement sur leurs besoins. Les Dres Solomon et O’Brien et leurs collègues ont mené une étude portant sur le VIH et le vieillissement. Les résultats ont fait ressortir les enjeux concernant l’incertitude relative à la santé future, l’inclusion sociale et les différences liées au sexe chez ceux qui vieillissent avec le VIH.
Ensemble, les Dres Solomon et O’Brien ont piloté une synthèse de l’état des connaissances factuelles sur les interventions de réinsertion des personnes vivant avec le VIH et les preuves d’autres pathologies chroniques souvent présentes chez les adultes âgés atteints du VIH. Elles ont combiné ces éléments de preuve pour élaborer des recommandations solides, fondées sur les faits, pour la réinsertion des adultes âgés vivant avec le VIH tout en intégrant les expériences des cliniciens et des personnes vivant avec le VIH. Ces recommandations aideront à orienter les pratiques futures des professionnels de la réinsertion.
Le travail des Dres Solomon et O’Brien porte aussi sur l’éducation et l’application des connaissances. Puisque la réinsertion des personnes vivant avec le VIH est un domaine d’émergence récente, nombre de professionnels de la réinsertion, souvent, ne sont pas conscients des besoins particuliers des patients. Le GTCVRS a préparé un guide en direct exhaustif fondé sur les preuves sur le thème de la réinsertion liée au VIH et destiné aux professionnels de la réinsertion. La Dre Solomon a évalué l’adoption du guide par ces professionnels et a obtenu les opinions de participants. D’après les résultats, ceux-ci se sentaient mieux armés sur le plan des connaissances et plus à l’aise de travailler avec les personnes vivant avec le VIH. Se fondant sur des recherches antérieures, la Dre Solomon a constaté l’importance de l’expérience directe pour les étudiants en sciences de la santé : « J’ai obtenu une petite bourse pédagogique pour former des personnes vivant avec le VIH afin qu’elles deviennent des co-animateurs, de concert avec le personnel enseignant, dans de petits groupes d’étudiants en sciences de la santé, » d’expliquer le Dr Solomon. Cela a eu un impact profond sur l’apprentissage des étudiants, qui ont acquis une compréhension beaucoup plus poussée des déterminants sociaux de la santé, ainsi que de certains des défis inhérents au fait de vivre avec une maladie stigmatisée. »
L’application des connaissances est essentielle, estime la Dre Solomon, et c’est une des raisons pour lesquelles elle continue à travailler dans ce domaine : « Veiller à une connaissance plus large des besoins des personnes vivant avec le VIH et s’assurer que leurs voix et leurs préférences soient intégrées dans la recherche est extrêmement gratifiant. J’ai plaisir à aider les autres professionnels de la santé à comprendre la valeur d’une démarche interprofessionnelle aux soins. Nos partenariats avec les organismes de services liés au sida et avec le GTCVRS ont été importants pour valoriser nos efforts d’application des connaissances. »
La Dre O’Brien a établi des relations entre le Canada et le R.-U. par l’intermédiaire du programme Canada UK HIV and Rehabilitation Research Collaborative (CUHRRC) http://cuhrrc.hivandrehab.ca/. L’objectif est d’instaurer des partenariats et de faciliter le transfert des connaissances et l’échange d’information entre les personnes vivant avec le VIH, les chercheurs, les cliniciens et les autres intervenants qui, au Canada et au R.-U., s’intéressent à la recherche sur le VIH et à la réinsertion sociale. Au R.-U., les services de réinsertion pour les personnes vivant avec le VIH sont plus profondément implantés, comparativement à la situation au Canada. La Dre O’Brien croit qu’il est possible d’en apprendre beaucoup par le partage de l’information, s’expliquant ainsi : « Former des partenariats et échanger des connaissances avec d’autres dans des pays où les personnes sont aux prises avec des types analogues de handicaps est un facteur essentiel. »
L’Association canadienne de recherche sur le VIH, l’Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, la Fondation Canadienne de Recherche sur le Sida (FCRS), le Réseau canadien pour les essais VIH (RCE) des IRSC et le Bureau de coordination de l’Alliance de recherche et de développement de l’Initiative canadienne de vaccins contre le VIH souhaitent féliciter les Dres Solomon et O’Brien de leur apport à notre connaissance du VIH au Canada. Leur travail s’inscrit dans le cadre d’un vaste effort canadien de recherche qui fait la différence dans la vie des personnes affectées par le VIH au Canada et de par le monde.
