Maureen Mahan se souvient d’une conversation qu’elle a eue avec June Callwood, journaliste et activiste sociale canadienne, qui l’a beaucoup frappée et l’a inspirée pour l’avenir dans son travail. Mme Callwood venait tout juste de prononcer un discours sur son livre 12 Weeks in Spring, retraçant sous forme de chroniques les efforts conjoints d’un groupe d’amis pour fournir des soins palliatifs à un ami atteint d’un cancer en phase terminale. « Je n’ai jamais entendu quelqu’un parler de soins de santé de la façon dont elle l’a fait, » explique Maureen. « Elle a parlé des soins de santé de la manière dont j’avais toujours envisagé que cela devrait être pour tous, sans qu’il en soit encore ainsi. » Mme Callwood parlait d’une approche aux soins de santé véritablement axée sur le client.
Inspirée par cette rencontre et par quelques mots d’encouragement de Mme Callwood, Maureen a répondu quelques mois plus tard à une annonce de poste à Casey House, poste qu’elle a obtenu et où elle travaille toujours. Fondée par June Callwood et un groupe de bénévoles dévoués, Casey House en est maintenant à 27e année en tant qu’hôpital spécialisé en soins contre le VIH/sida à Toronto, avec des programmes de soins à domicile et d’extension. Casey House fournit des soins et des services aux personnes vivant avec le VIH, ainsi que des cours de formation à l’intention des professionnels des soins de santé et des personnes travaillant dans les soins concernant le VIH/sida. « Je crois que les principes dans lesquels June croyait ont été intégrés tout au long de l’histoire de Casey House et que ce sont vraiment des principes sensés de soin des patients, » de dire Maureen.
Dans le cas des personnes vivant avec le VIH, les soins de santé comportent de multiples facettes et sont conçus pour le long terme. Il faut des renseignements nouveaux et de l’éducation sur les traitements et les normes de soins. Le rôle de Maureen à Casey House comprend la création de programmes répondant aux besoins de soins de santé et aux fournisseurs de services de soutien qui s’occupent des personnes vivant avec le VIH/sida. Récemment, Maureen a travaillé à une série de vidéos éducatives intitulée « Compassionate Care in a Changing Landscape » destinées aux fournisseurs de soins de santé et portant sur les soins à long terme des personnes vivant avec le VIH/sida. La série sera lancée à l’échelle nationale à l’automne 2014.
La population du Canada est vieillissante. De la sorte, un nombre croissant de personnes vivant avec le VIH/sida entreront dans des établissements de soins de longue durée. « Nous avons besoin d’un outil pour enrichir les connaissances des fournisseurs directs de soins. Il fallait quelque chose d’accessible entre les disciplines et correspondant aux contraintes de temps qui existent en matière de perfectionnement professionnel et de formation dans les organismes de soins de longue durée, » d’expliquer Maureen. L’outil idéal, c’était une série vidéo. L’élaboration de la série est devenue un effort collectif. « Pour veiller à ce que les vidéos soient éclairées et pertinentes, le projet a tiré parti d’une vaste collectivité, notamment les personnes vivant avec le VIH, les cliniciens du secteur du VIH, les médecins, les spécialistes des soins de longue durée, les infirmières, les travailleurs du domaine de l’utilisation des substances et des toxicomanies et d’autres professionnels des soins de santé et de longue durée. Personne n’a refusé, tous voulaient participer aux vidéos parce que, selon eux, c’était important de créer une ressource pour les soins de longue durée. »
La série de vidéos porte sur des questions comme les soins aux personnes alitées, le VIH et le vieillissement, la santé mentale, les familles et les réseaux de soutien, l’utilisation des substances et les toxicomanies, les préoccupations médicales complexes et la pharmacie du VIH. La série a été produite en collaboration par Casey House et les Rekai Centres de Toronto, avec l’appui du MAC AIDS Fund et de l’ACRV. Des extraits des quatre vidéos terminées ont été projetés lors du Congrès de l’ACRV de mai 2014 et la rétroaction a été excellente. D’après l’évaluation préliminaire de la série auprès des fournisseurs de soins de longue durée, les participants, après avoir vu les vidéos, se sentaient plus à l’aise et plus empathiques dans leurs soins aux résidents vivant avec le VIH. Les vidéos complètes de la série seront disponibles à l’automne. Le lien vers la série de vidéos sera affiché sur les sites Web de Casey House et des Rekai Centres, ainsi que ceux de CATIE et de l’OHTN (Réseau ontarien de traitement du VIH).
Dans l’esprit des fondateurs de Casey House, Maureen continue d’aider à fournir des services importants qui débouchent sur une meilleure qualité des soins pour les personnes vivant avec le VIH/sida. « Notre objectif est que les soins que nous fournissons à nos clients soient toujours exceptionnels, » de dire Maureen. « Pour moi, le plus beau cadeau est de pouvoir combler un besoin important pour les clients et pour les fournisseurs de soins. À la Casey House, nous sommes dans une situation où nous avons accès aux outils et aux rapports coopératifs et nous avons la volonté d’étudier et de combler les besoins des personnes vivant avec le VIH ».
L’Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV), l’Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, la Fondation canadienne de recherche sur le sida (CANFAR), le Réseau canadien pour les essais VIH (RCE) et le Bureau de coordination de l’Alliance (BCA) de recherche et de développement de l’Initiative canadienne de vaccins contre le VIH (ICVV) souhaitent adresser leurs remerciements à Mme Maureen Mahan et à ses collègues de Casey House pour leur apport important à notre compréhension du VIH. Leur travail s’inscrit dans le cadre d’un vaste effort canadien qui fait la différence dans la vie des personnes affectées par le VIH, au Canada et de par le monde.
