Professeure au département de sociologie et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé à l’UQAM (Université du Québec à Montréal), Dre Joanne Otis s’intéresse depuis longtemps à la promotion de la santé. Après avoir enseigné au secondaire pendant 10 ans, elle a décidé de poursuivre ses études. « J’ai réalisé que j’avais besoin d’aller plus loin; j’ai donc fait une maîtrise en santé publique à l’Université de Montréal. Je me suis toujours intéressée aux comportements en matière de santé et à la promotion de la santé, notamment chez les jeunes et les jeunes adultes. C’était au milieu des années 1980, donc à l’époque on se préoccupait beaucoup des profils de comportement sexuel chez les jeunes et de l’éventualité d’observer des taux élevés d’infection au VIH dans cette population », de dire Dre Otis. Cet intérêt pour les questions de santé importantes pour les jeunes l’a amenée à explorer les déterminants de l’utilisation du condom pour son doctorat. Les projets de recherche de Mme Otis sont orientés dans une large mesure par les perspectives et les besoins de la collectivité, ce qui constitue une force dans son approche à la recherche. « Lorsqu’on travaille constamment en mode participatif, de nouvelles questions émergent et on devient plus réceptif aux préoccupations de la collectivité. Si on se limite à consulter les publications scientifiques, on ne connaît pas le point de vue des groupes touchés, par exemple les hommes qui ont des relations sexuelles avec les hommes (HRSH) et les personnes vivant avec le VIH », de dire Dre Otis. « Une participation véritable de la collectivité permet de faire de meilleures recherches. »
Deux projets de Dre Otis soutenus par les IRSC supposent la prestation de services fondés sur la collectivité qui ont connu des améliorations en obtenant la rétroaction des participants. Le premier de ces projets, le projet SPOT, offre gratuitement et de façon anonyme un dépistage rapide du VIH pour les gais et les HRSH à Montréal. Des échantillons anonymes de sang sont également recueillis pour des analyses phylogénétiques afin de mieux comprendre la dynamique de la transmission du VIH chez les HRHS au Québec (supervisé par le Centre sida de l’Université McGill). Les travailleurs communautaires ont été intégrés à l’équipe de dépistage de SPOT (une première au Québec) et offrent des conseils avant et après le dépistage en collaboration avec une infirmière responsable des épreuves. Le projet SPOT permet également de recueillir des données orientant l’élaboration d’approches plus efficaces au counseling et à la prestation des services de dépistage. Une analyse de la mise en œuvre est en cours depuis 2009 afin de mieux comprendre comment mettre en œuvre des services efficaces, durables et à long terme, optimisant le dépistage et la prévention du VIH chez les HRSH. Mme Otis supervise les activités de recherche psychosociale de SPOT, élabore des questionnaires et des interventions de dépistage afin d’améliorer les services.
Un deuxième exemple de projet de Dre Otis s’intitule Pouvoir Partager/Pouvoirs Partagés. L’objet du projet est d’aider les femmes séropositives au VIH à prendre des décisions à savoir si elles vont ou non déclarer leur séropositivité. Créé sous forme de partenariat réunissant les groupes communautaires, les femmes vivant avec le VIH/sida et des chercheurs universitaires, le projet a permis de mesurer les expériences des participantes concernant la divulgation de leur séropositivité, d’organiser des ateliers pour mieux faire connaître les diverses options en cas de divulgation ou de non-divulgation et d’évaluer la satisfaction des participantes à l’égard du programme. D’après les résultats, le programme a généré un sentiment d’autonomisation individuel et collectif, chez les femmes qui ont participé, en ce qui a trait à la divulgation de leur séropositivité. Dre Otis travaille maintenant à l’adaptation du programme pour qu’il puisse être utilisé dans d’autres pays, par exemple le Mali. « Après avoir passé du temps avec des femmes à Bamako, j’ai pu constater que ce genre de projet avait changé leur vie et les avait autonomisées », explique Dre Otis. « Elles avaient un sentiment nouveau à propos de leur droit d’être en vie et de leur droit à une bonne qualité de vie. On pouvait voir la confiance dans leurs yeux. » Le programme peut être utilisé au moyen d’un module de formation en ligne (www.pouvoirpartager.uqam.ca). Une version anglaise est en préparation et sera bientôt disponible.
Œuvrer en étroite collaboration avec les participants dans ces projets a donné à Dre Otis le sentiment que son travail fait la différence dans la vie des femmes séropositives au VIH et des personnes séropositives au VIH en général et a eu un impact favorable dans la communauté gaie et la population des HRSH. Plus que toute autre chose, c’est ce qui l’inspire dans le travail fondé sur la collectivité. « À mon sens, il n’y a aucune autre façon de faire de la recherche. »
L’Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV), l’Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, la Fondation canadienne de recherche sur le sida (FCRS), le Réseau canadien pour les essais VIH (RCE) et le Bureau de coordination de l’alliance (BCA) de recherche et de développement de l’Initiative canadienne de vaccins contre le VIH (ICVV) souhaitent adresser leurs félicitations à Dre Otis pour sa contribution importante à notre compréhension de l’épidémie de VIH. Son travail s’inscrit dans le cadre d’un vaste effort canadien de recherche qui fait la différence dans la vie des personnes affectées par le VIH, au Canada et de par le monde.
